O Kubusiu

To jest nasz Kubuś !!!

Kuba_glowna_res

Kuba urodził się 23.06.2010 w Gliwicach. W skali Apgar otrzymał 8 pkt, co nie było super wynikiem, ale nie było też najgorszym. Niestety po urodzeniu zaczęły się problemy. Ponieważ Kuba nie był w stanie samodzielnie oddychać włączono CPAP , zaintubowano go i zastosowano wentylację mechaniczną. Jeszcze w pierwszej dobie lekarz prowadzący podjął decyzję o przewiezieniu Kuby do Oddziału Intensywnej  Terapii Dzieci w Chorzowie. Niestety stan Kuby nadal się pogarszał, a wdrożone intensywne leczenie nie  przynosiło poprawy. Zdecydowano o przekazaniu Kubusia do OITD w Wojewódzkim  Szpitalu w Opolu, gdzie zastosowano leczenie tlenkiem azotu. U Kuby zdiagnozowano wrodzone zpaalenie płuc, przetrwałe krążenie płodowe, niewydolność oddechową, niewydolność krążeniową, stan po PPHN oraz stan po IV H II L.  Leczenie tlenkiem azotu okazało się bardzo skuteczne i po trzynastu dniach Kuba został przewieziony do szpitala w Kędzierzynie-Koźlu na tak zwane doleczenie. Ogólnie po trzech tygodniach tułaczki po szpitalach nasz wspaniały i dzielny dzieciak wreszcie trafił do naszego domu. Z Kubusiem byliśmy pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Regularnie co miesiąc jeździliśmy na wizyty kontrolne  w Poradni Patologi Noworodka połączone z badaniem USG głowy oraz do Poradni Neurologicznej. USG głowy bardzo ważnym badaniem, ponieważ główka Kubusia była szczególnie narażona na ewentualne zmiany. Kuba rósł, rozwijał się, gaworzył, pięknie jadł, praktycznie nie miał żadnych problemów zdrowotnych, a swoim szczęściem wprowadził w domu wiele radości i uśmiechu na naszych twarzach. I tak, jako szczęśliwa i uśmiechnięta rodzina dotrwaliśmy do listopada 2011. Kuba miał wtedy rok i pięć miesięcy. Częste rozmowy o stanie zdrowia Kubusia i szczegółowa obserwacja jego zachowań niestety wprowadziły u nas pewien niepokój. Mianowice Kuba  nie reagował na swoje imię. Dziecko w wieku 17/18 miesięcy reaguje na wołanie rodziców, odwraca się w stronę wołającego, jest w stanie pokazać czego chce itp. Niestety u Kuby nam tego brakowało. Zdecydowaliśmy się pojechać na kolejną wizytę do neurologa. Kuba ledwo co wszedł do gabinetu doktora, zareagował płaczem i chciał z niego wyjść. Pan doktor jednak był twardy, mimo płaczu i oporów naszego skarbka dokładnie go przebadał. Potwierdził nasze obawy i kazał  żonie zostać w gabinecie, ja poszedłem z Kubusiem pospacerować po korytarzu. Niestety mina żony po wyjściu z gabinetu była zmartwiona, a oczy szkliste. Oczywiście nie wróżyło to nic dobrego. Neurolog oświadczył, że Kuba ma objawy dziecka z autyzmem wczesno dziecięcym. I tak rozpoczęła się ciężka i trudna droga związana z prawidłowym zdiagnozowaniem choroby u Kubusia. Dostaliśmy skierowanie do psychologa , logopedy i udaliśmy się do Gliwickiego Ośrodka Adaptacyjno- Rehabilitacyjnego dla Dzieci i Młodzieży w  Gliwicach, gdzie dwie panie psycholog oraz lekarz neurolog  prowadziły obserwację zachowań Kuby i wydały odpowiednie opinie.

Dziś wiemy już na czym stoimy, otrzymana  diagnoza lekarska  oraz  orzeczenie o niepełnosprawności z wskazaniem na całościowe zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu, pozwoliło ustabilizować nasze życie i zabrać się do ciężkich i żmudnych terapii (niestety bardzo kosztownych), aby na tyle ile to możliwe pomóc naszemu synowi w osiągnięciu, jak najwyższego stopnia rozwoju autysty, ale o tym w innych działach tego bloga.